A pocos días del inicio, los organizadores voluntarios del II Festi Aefat Orduña (Bizkaia) ultiman los preparativos de un intenso fin de semana con ruta motera, conciertos y actividades para todos los públicos. Ya cuentan con casi 200 moteros confirmados, procedentes de distintos clubes de Euskadi y de zonas limítrofes, además del apoyo incondicional de la población de Orduña y las localidades cercanas.
Tanto los organizadores del Festi como los vecinos de la zona cumplen una larga trayectoria de colaboración con la investigación de la ataxia telangiectasia en distintos eventos solidarios, ya que uno de los niños con esta enfermedad rara reside cerca y acude al colegio en Orduña. Los padres de Hodei, Nerea y Kepa, también están metidos de lleno en la organización de este festival, junto a sus amigos, con el objetivo de recaudar fondos que empujen un poco más los proyectos de investigación que financia Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España, y con la esperanza de encontrar una cura o tratamiento.
Esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa cuenta con poco más de 40 afectados en el Estado, tres de ellos en Euskadi. Provoca una discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y más riesgo de cáncer, entre otras complicaciones.
El programa (31 de mayo y 1 de junio) incluye la quedada motera, con actividades variadas, dinamización callejera, ruta en moto por la comarca, conciertos, txozna (barra de bar), parking vigilado y la opción de alojarse en el albergue de la localidad o hacer acampada gratuita. Las actividades para todos los públicos, como zumba familiar, talleres, juegos, batukada, cabezudos, conciertos… se celebrarán en la Foru Plaza de Orduña/Urduña (Bizkaia). También contarán con dos exhibiciones de Eneko Martínez, subcampeón de Europa de trial en su categoría, proclamado este pasado sábado en Italia.
SORTEOS DE REGALOS Y VENTA SOLIDARIA
Y han preparado también sorteos, subastas y venta solidaria de productos. Entre los inscritos y asistentes que adquieran boletos, a las 21:30 h del sábado se sortearán tres interesantes lotes de regalos como gorras y camisetas de Marc Márquez, estancias hoteleras, productos de alimentación gourmet, lotería, o servicios de estética. Con estos boletos, que ya están vendiendo a un euro, llevan 2.000 euros recaudados. También se subastarán unos guantes donados por el gran piloto Efrén Vázquez, un casco, y chaquetas y pantalones para moteros. Otros regalos donados, como mochilas, gorras o camisetas moteras, además de los pañuelos del Festi, se venderán como productos solidarios en un puesto. Los moteros inscritos entrarán en el sorteo de productos específicos como cascos, guantes o un traje de agua.
INSCRIPCIONES ABIERTAS
Las inscripciones continúan abiertas en la web de Aefat, www.aefat.es, con precios populares. Con un importe de tan solo 17 euros de inscripción, la quedada motera incluye la ruta en moto del sábado, con consumición y aperitivo en la ruta, regalo de un pañuelo de Aefat, ración de ternera Eusko Label o de paella solidaria al terminar, sorteo de material motero y acampada gratuita. Por 5 € más, incluye parking cerrado y vigilado por la noche, y por 35 € en total, el pack completo: quedada, parking y albergue.
En el aspecto musical, el II Festi Aefat Orduña contará el sábado 1 de junio con los conciertos de la banda Santa Cecilia y la Coral de Orduña, Mario Malatestta, La excavadora, el tributo a AC/DC de Bon Scott Revival Show y la DJ Elena Barker. El rockero Mario Malatestta (el alias de Mario Antolín) es un artista vizcaíno con amplia experiencia en proyectos como La venta de Borja, Ekintza, Lacco o Tucker. La Excavadora, proyecto musical surgido en Agurain en 2019 con artistas con dilatada carrera musical, mezcla punk, rock, pop y metal de manera contundente y natural. Por su parte, Bon Scott Revival Show pondrá en escena su gran tributo a la mítica banda australiana AC/DC. La DJ orduñesa Elena Barker, residente de Synthetika Collective que ha actuado en ciudades como Seul, Berlín, Madrid, San Sebastián o Bilbao, cerrará la segunda edición de este festival solidario.
Otras familias que forman parte de Aefat también asistirán al evento este año. Patxi Villén, presidente de Aefat, ha querido agradecer, en nombre de todas las familias, «el esfuerzo de los organizadores voluntarios, Luki Ortega, Iker Santocildes, Guillermo Ugalde, Iñigo Santocildes y Jorge Ugalde, y a la familia de Hodei, por las horas, tiempo y cariño invertido para que la gente disfrute de este festival y a la vez se recauden fondos para ayudarnos en la investigación».
Con el «I Festi Aefat Orduña 2022» (vídeo resumen) se recaudaron 5.500 euros para la investigación de la ataxia telangiectasia. En esta primera edición, celebrada en el recinto del aparcamiento de autocaravanas de Orduña, actuaron grupos como la mítica banda sevillana de rock Reincidentes, y los grupos vascos ETS (En Tol Sarmiento), Moonshine Wagon, y Modus Operandi, además de DJames. El festival contó también con numerosas actividades para todos los públicos y la colaboración de numerosas entidades, empresas y grupos de la zona. Además, del Festival Urdufolk, celebrado en septiembre de 2022 salieron 5.500 euros más para la investigación.
SOBRE AEFAT
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).
En la actualidad, Aefat está cofinanciando 8 proyectos de investigación nacionales e internacionales, junto con asociaciones similares de otros países, y en total, desde 2015 suma más de 600.000 euros invertidos en 12 proyectos de investigación de la ataxia telangiectasia. Aunque sigue siendo una enfermedad compleja y poco investigada, Aefat lucha con otras asociaciones de otros países, de pacientes con la misma enfermedad.
Entre sus acciones solidarias, destaca el Festival Solidario Aitzina Folk, creado en 2013 en Vitoria-Gasteiz, que ofrece más de 20 conciertos y talleres para todos los públicos en cada edición. Y la creación del Equipo Zurich Aefat en 2017, que participa cada año en las cinco maratones que patrocina la empresa aseguradora en España (Sevilla, Barcelona, Madrid, San Sebastián y Valencia). Una iniciativa de deporte inclusivo que cuenta con la colaboración de más de cien corredores solidarios de toda España, que empujan las sillas especiales de los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia durante esos 42 kilómetros en los diferentes maratones. Aefat también está presente en otros eventos benéficos y apoya diferentes retos deportivos solidarios.
