Los afectados de ELA en Euskadi reciben un balón de oxígeno con la aprobación de la Ley ELA. Sin embargo creen que hay que ser cautos porque da una serie de derechos que aseguran la vida digna de los enfermos, pero para que llegue a sus casas todavía queda un camino–
Son las palabras de Diego Lafita, hijo de Jaime, afectado de ELA y miembre de la Asociación DalecandELA. A su juicio, las principales ventajas de esta ley son la atención continuada y especializada de los pacientes 24 horas al día y que se han acortado los tiempos de ayuda”. Algo fundamental porque la burocracia, va más lenta que la enfermedad. Pero con cautela:
También considera importante que se haya tenido en cuenta a “los cuidadores principales, porque se dedican 24 horas a atender a sus familiares pero, no acaba de comprender cómo se ha podido demorar tanto.
Por cierto todo preparado para el festival DaleCandela Fest, que tendrá lugar este fin de semana en el puerto Viejo de Getxo con artistas de la talla de Burning, Deeop Sea Monk o Mc Enroe…Más de una veintena de artistas tocaran para recaudar fondos para la investigación y apoyar a quienes padecen la enfermdad.
