Su vida era como la de cualquier persona. Pero un día, síntomas que no desaparecían y que fueron empeorando y haciéndose recurrentes, les llevo a engrosar la lista de las más de 3 millones de personas afectadas por una enfermedad rara en España.
En el marco del Dia de las Enfermedades Raras, queremos conocer la realidad de las y los afectados por los Síndromes Compresivos Vasculares. AESCOV, está compuesta por familiares y afectados por estas enfermedades, con el objetivo principal de crear un espacio que sirva de intercambio y convivencia entre los interesados.
Viven en un laberinto de incertidumbre debido al desconocimiento de estas patologías. Enfermas que han sufrido el abandono y la incomprensión por parte de la comunidad médica y el entorno, las cuales quieren evitar que las personas que padecen estas enfermedades tengan que recorrer ese mismo camino.
Inma Guerrero y Catherin García nos han contados sus experiencias. En ambos casos llevan afectadas varios años luchando contra la incomprensión y los efectos de una enfermedad, que llegó para quedarse. Sus síntomas en ocasiones pueden confundirse con una ciática, con dolores lumbares fuertes y recurrentes. En el caso de Inma le afectó a la vejiga, que dejó de funcionar, debido a que el nervio estaba tan dañado, que la señal no llegaba al cerebro para vacíar la vejiga, por lo que debe de utilizar un neuroestimulador. Una de la miembros de AESCOV falleció el año pasado debido a la enfermedad con sólo 34 años.
El ánimo que impulsa a AESCOV es la voluntad de orientar, facilitar, asesorar y mejorar la calidad de vida de los afectados. Además de fomentar la difusión y sensibilización sobre la problemática de salud pública y social que suponen las patologías poco frecuentes.
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