Dar visibilidad y que se conozca la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, neurodegenerativa, sin cura ni tratamiento. Este es el objetivo de equipo Zurich Aefat, formado por una veintena de corredores voluntarios que empujan las sillas de los niños y niñas afectadas por esta dolencia, en los cinco grandes maratones del país: Sevilla, Barcelona, Madrid, San Sebastián y Valencia.

Precisamente en Valencia es en donde se ha celebrado este último maratón, el número 30 para Aefat, asociación alavesa que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España, y que sigue buscando fondos para la investigación. Xabi Alonso, de Amurrio, es uno de estos corredores y también coordinador. Hemos hablado con él y nos ha explicado que comenzó a colaborar en 2018 tras conocer a una niño afectado por esta enfermedad. Desde ahí comienza su historia solidaria con Aefat, reflejada en los maratones en los que lo más importante es dar visibilidad. Para ello, durante las carreras, «las sillas deben ir en paralelo. Son cuatro sillas con niños y niñas que se suelen cambiar a los 21km, generalmente. Todo ello sin entorpecer al resto de corredores».

Estos viajes suponen una gran experiencia para los niños y jóvenes afectados, también para sus familias, por lo que «los dolores de piernas y la agujetas, merecen la pena. Es todo un orgullo, mejor que ganar la carrera«.

¿Qué es la ataxia telangiectasia?

La ataxia telangiectasia es uno de los 300 tipos de ataxias que existen. Es una enfermedad ultra rara, genética, neurodegenerativa y multisistémica que aún no tiene cura ni tratamiento. Provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia, complicaciones respiratorias, dificultad en el habla y una alta probabilidad de cáncer.